Počela s radom balkanska baza za rijetke bolesti

Balkanska baza rijetkih bolesti, koja je sa radom i promocijom počela u septembru, značajno može da doprinese unapređenju kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti, kazali su iz Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore (NORBCG).

Predsjednica NORBCG Nataša Bulatović navela je da "baza rijetkih bolesti" predstavlja regionalni projekat, čiji je cilj skraćivanje vremena do uspostavljanja dijagnoze i umrežavanje zdravstvenih radnika.

Ona je rekla da su do sada memorandumi o saradnji potpisani s nacionalnim udruženjima za rijetke bolesti Srbije, Crne Gore, Hrvatske, Makedonije i Bosne i Hercegovine.

Kako je navela Bulatović, baza se sastoji iz dvije cjeline - elektronskog kataloga rijetkih bolesti, koji sadrži četiri hiljade stručno prevedenih opisa različitih bolesti dostupnih na portalima Orphanet i NORD, i foruma za ljekare zatvoreng tipa.

- Unosom bilo kojeg pojma u polje za pretraživanje dobijate uvid u sve rijetke bolesti koje obuhvataju taj pojam, dok se izborom određene bolesti prikazuje njen cjelovit opis, uključujući dodatne informacije o kliničkim ispitivanjima, udruženjima pacijenata i ostalom - rekla je Bulatović agenciji MINA.

Ona je objasnila da se na forumu za ljekare, na koji se mogu registrovati isključivo zdravstveni radnici, mogu postavljati pitanja i razmijeniti mišljenja i iskustva sa kolegama iz čitavog regiona.

- Prvi korak nam je da se obratimo ljekarima i drugim medicinskim radnicima sa molbom da se prijave na naš forum, zatvorenog tipa kada su ljekari u pitanju, i elektronski bilten - navela je Bulatović.

Kako je dodala, činjenica je da dobar procenat ljudi ne poznaje engleski jezik, kako jedan dio ljekara, tako i dobar dio pacijenata, što je podstaklo kreatore baze da se krene u akciju.

Na sajtu se, kako je objasnila Bulatović, mogu naći informacije o rijetkim bolestima, savjeti ljekara i kontakti udruženja iz regiona, i sve to na tri jezika.

- Svakako da će biti od velikog značaja, posebno za pacijente. Tu će biti opisane rijetke bolesti na našem jeziku, samim tim lakše će se dolaziti do informacija, razmjene iskustava - rekla je Bulatović.

Ona je kazala da tek kreću sa promocijom baze u Crnoj Gori i da očekuju da se ljekari iz Crne Gore uključe u ovu akciju, barem oni koji se bave rijetkim oboljenjima.

- Pozivamo Vas da iskoristite pogodnosti baze rijetkih bolesti, koja je dostupna na adresi www.retkebolesti.com, i da se registracijom na forumu pridružite zajednici ljekara koji se bave rijetkim bolestima, kako bismo zajedno doprinijeli unapređenju kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti - navela je Bulatović.

Govoreći o izradi registra rijetkih oboljenja u Crnoj Gori, Bulatović je kazala da je Nacionalni savjet za rijetke bolesti krenuo sa rješavanjem tog problema, ali da ih je prekinula pandemija covida – 19.

Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore

NORBCG

Orphanet

Nataša Bulatović

rijetke bolesti

baza rijetkih bolesti

registar rijetkih oboljenja